Un altro mondo
Lo Stato Vegetativo Permanente è una condizione clinica complessa, classificata tra le Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Chi ne è colpito conserva le funzioni vegetative — respirazione, attività cardiaca, ciclo sonno-veglia — ma ha perso il contenuto di coscienza, ovvero l’autoconsapevolezza e la percezione dell’ambiente. Può derivare da traumi cranici gravi, eventi cardiovascolari, infezioni cerebrali o dall’evoluzione di patologie tumorali severe.
I pazienti sono generalmente allettati, con mobilizzazione in carrozzina limitata a pochi casi e per periodi brevi. Presentano apertura oculare spontanea, ma sono privi di capacità comunicative e motorie intenzionali. Possono variare ampiamente per età: ho incontrato persone dai 19 ai 70 anni.
Nei pazienti in Stato di Minima Coscienza, l’interazione suggerisce che possano conservare reazioni emozionali e una qualche forma di percezione — come sorrisi a un saluto o lacrime a domande specifiche. Queste esperienze mi hanno insegnato la necessità di approcci estremamente rispettosi e calibrati: forti rumori, movimenti bruschi o cambiamenti improvvisi possono provocare reazioni visibili.
Il mio ruolo
In questo contesto, l’attenzione alle piccole cose assume un significato cruciale: ogni gesto, ogni espressione, ogni minimo cambiamento richiede uno sguardo acuto e sensibile. È un lavoro che affonda le radici nell’ascolto profondo e non verbale, dove agisco come osservatrice empatica, capace di accogliere ciò che emerge senza giudizio.
Le mie attività comprendono:
- Narrazione descrittiva — racconto il mondo esterno con ricchezza di dettagli, evocando immagini semplici e serene
- Stimolazioni olfattive — con l’uso di oli essenziali delicati, quando consentito
- Esperienze tattili — proponendo materiali morbidi e piacevoli al contatto
- Luci e suoni soffusi — capaci di attivare o rilassare, sempre con estrema attenzione a non provocare disagio
Sette stanze abitate
La giornata inizia con la consueta consegna in équipe. Mi aggiorno sulle persone ricoverate, ascolto le condizioni cliniche, i cambiamenti. Poi preparo il carrello e inizio il giro. Le stanze sono sette, con uno o due pazienti ciascuna.
Stanza 1. Un paziente guarda verso la finestra. È una giornata luminosa, il sole e il vento muovono le foglie degli alberi fuori. I suoi occhi seguono rapidi il gioco degli elementi; una lacrima scivola lenta. Mi fermo un momento, rispettando quell’istante di connessione con il mondo esterno.
Stanza 2. Vuota.
Stanze 3 e 4. Le pazienti dormono, adagiate con cura, cuscini ai lati. Nella stanza risuona una musica lieve, quasi impercettibile, scelta per accompagnarle senza invadere.
Stanza 5. Due pazienti fissano il soffitto. Dalle finestre entra la luce del sole, che si riflette e danza sulle pareti. Il gioco di luci crea una coreografia ipnotica, catturando i loro sguardi — e in quel silenzio immobile sembra aprirsi uno spazio di quiete.
Stanza 6. Vuota, dopo un decesso. La stanza sembra trattenere ancora il ricordo di chi l’ha abitata, come un’eco distante.
Stanze 7 e 8. Due pazienti guardano la televisione. Una appare più presente, i suoi occhi seguono le immagini colorate dei cartoni animati. Una delle due ride improvvisamente e, al mio passaggio, mi saluta emettendo versi gutturali. Quel suono, così spontaneo, risuona come un benvenuto.
Stanze 9 e 10. Franco e Aldo dividono la stanza. Aldo dorme un sonno che sembra senza fine, mentre Franco, sveglio, sembra tornato a “vivere”. Mi avvicino con attenzione, cercando di comprendere cosa possa creare un contatto con lui.
In questo reparto, ogni dettaglio ha un valore immenso. Un movimento degli occhi, un suono improvviso, un sorriso accennato: ogni gesto è un prodigio che ci ricorda di essere presenti e pronti ad accogliere. Le storie che hanno portato queste persone qui sono cariche di dolore — traumi violenti, strappi profondi. Anche per chi è al loro fianco, in attesa di un risveglio, la vita diventa una sospensione colma di speranza e attesa infinita.